Nieuwsartikels

Chris-Ponting-2

| 10 x gelezen

17 maart 2024. Toen de Amerikaanse National Institutes of Health vorige maand met veel tamtam en publiciteit hun lange studie naar ME/cvs vrijgaven, vroeg het Science Media Centre in Londen professor Chris Ponting en andere experts om commentaar te geven. Het onderzoek – “Deep phenotyping of post-infectious myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome” [Diepe fenotypering van postinfectieuze myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom] – werd gepubliceerd door Nature Communications. Het bevatte uitgebreide bevindingen van 17 ME/cvs-patiënten en 21 gezonde controles en veroorzaakte veel woede en onrust onder leden van de…
VoicesFromTheShadows_DVD4small

| 51 x gelezen

De film werd tussen 2009 en 2011 gemaakt door Natalie Boulton en Josh Biggs – de moeder en broer van een chronische ME-patiënt. ‘Voices from the Shadows’ laat de moedige en soms hartverscheurende verhalen zien van vijf ME-patiënten en hun verzorgers, samen met input van Dr. Nigel Speight, Prof. Leonard Jason en Prof. Malcolm Hooper. Het toont de verwoestende gevolgen die optreden wanneer patiënten niet geloofd worden en de ziekte niet begrepen wordt. Ernstige en langdurige terugval treedt op wanneer patiënten ongepaste psychologische of…
Cerebrospinal_fluid_Wikimedia

| 149 x gelezen

Deze blog volgt de discussie tussen twee ME/cvs-experts, Dr. Ilene Ruhoy en Dr. David Kaufman, op hun editie van 8 maart 2023 van hun Patreon-kanaal: Unraveled. Twee experts op het gebied van ME/cvs; Dr. Kaufman – een internist – en Dr. Ruhoy – een neuroloog – begonnen een min of meer wekelijks Patreon-kanaal genaamd Unraveled: Understanding Complex Illness [Ontrafeld: het begrijpen van complexe ziekten] in december vorig jaar. De Patreon-uitzending biedt de zeldzame kans om twee experts die diep in deze ziekten zijn ondergedompeld,…
Geld-kikker_pixabay

| 62326 x gelezen

1 mei 2024. Berkeleys nieuwste crowdfundingcampagne voor Trial By Error begint vandaag. Het is moeilijk voor mij om te geloven dat ik al tien jaar aan dit project werk – het ontkrachten van afschuwelijk onderzoek naar wat toen “chronischevermoeidheidssyndroom” werd genoemd en aanverwante zaken. Mijn inspanningen begonnen in de zomer van 2014, toen ik naar het Verenigd Koninkrijk reisde om interviews af te nemen voor wat een onderzoek van 15.000 woorden werd naar de frauduleuze PACE-trial. Dat onderzoek werd eind oktober 2015 in drie…
Kat_lui_pixabay

| 243 x gelezen

Het lijkt een beetje vreemd dat we nog niet veel hebben gehoord over amantadine (Gocovri, Symadine en Symmetrel) bij het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) of langdurige COVID. Dit zijn tenslotte de twee grote vermoeiende ziekten op de planeet en amantadine is het middel bij uitstek tegen vermoeidheid bij een andere zeer vermoeiende ziekte – multiple sclerose (MS). Vermoeidheid is vaak het meest beperkende symptoom bij MS. Gezien de royale financiering die MS ontvangt, is het misschien niet verrassend dat de vermoeidheid bij MS veel meer behandelingsstudies…
Gouvernement_unsplash

| 231 x gelezen

12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen. VAPH Eerder deze maand werkten we beleidsvoorstellen uit voor de Vlaamse en federale overheid. Met deze documenten hopen we politici en ministeries inzicht te bieden over waar de zorg voor ME/CVS-patiënten momenteel tekortschiet…
DavidTuller-2017big

| 282 x gelezen

14 maart 2024. In een zinderende kritiek (Nederlandse vertaling) die dinsdag 12 maart gepubliceerd werd, klaagde Guardian-columnist George Monbiot Professor Sir Simon Wessely, Professor Michael Sharpe en de rest van de ideologische CGT/GET-brigades aan voor hun decennialange promotie van in diskrediet gebrachte theorieën over en vals onderzoek naar de cluster van ziekten die nu ME/cvs genoemd worden. Deze theorieën en onderzoeksstrategieën bereikten uiteraard hun apotheose in de frauduleuze PACE-studie. En “frauduleus” is het juiste woord voor een studie waarin – zonder dat de lezers…
Dokter_pixabay

| 629 x gelezen

Hoewel onderzoek heeft aangetoond dat mensen met ME/cvs biologische afwijkingen hebben die in verband worden gebracht met de ernst van de ziekte en de symptomen, en de meeste onderzoekers ME/cvs als een biologische ziekte beschouwen, bestaat er onder veel mensen nog steeds de misvatting – zorgwekkend genoeg ook onder zorgverleners – dat de ziekte psychologisch van aard is (psychosomatisch) in plaats van biologisch. Een recent artikel van een team van onderzoekers in Duitsland en de VS – waaronder Manuel Thoma, Leonard Jason en voormalig…
Enveloppe_unsplash

| 285 x gelezen

Op 9 juni vinden er belangrijke verkiezingen plaats in België. Zowel op Vlaams, Federaal als Europees niveau worden nieuwe parlementsleden verkozen. Daarom is dit een ideaal moment om politici aan te spreken over de ziekte myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Voorbeeldbrieven 12ME heeft voor de verschillende beleidsniveaus een voorbeeldbrief opgesteld die je als inspiratie kunt gebruiken om je eigen email te schrijven naar (kandidaat-)politici. Deze brieven vind je onderaan deze webpagina. Midden in de voorbeeldbrief is er ruimte om een persoonlijk boodschap toe te voegen…
Mensen-wereld_pixabay

| 293 x gelezen

Zullen we de vaccinatiekwestie ooit oplossen? Waarschijnlijk niet, maar we zien nu tenminste onderzoeken naar de effecten van vaccinaties, niet alleen op COVID-19, maar ook op het krijgen van langdurige/long COVID en zelfs het genezen hiervan. Hoewel het niet specifiek over ME/cvs gaat, is het bijzonder interessant voor de ME/cvs-gemeenschap, die zich al jaren afvraagt wat de impact van vaccinaties is. Eric Topol gaf een mooi voorproefje van een aantal vaccinstudies die onlangs opdoken in zijn Ground Truths Substack. Topol – een van de…